Новини про валерію

13 August 2011

Новости ЛЄРА ХВОРІЄ На жаль, Валерія прохворіла всю зиму, не поправилась і зараз. Антибіотики, що їй виписали, виявились підробкою, тому почалися ускладнення – бронхіт, на межі з запаленням легких. Прийшлось лягати в лікарню. А тут і ми всі похворіли ангіною. Але є і добрі новини. Маленька по кімнаті вже ходить смілівіше, але на вулиці ще боїться робити свої перші крочки самостійно, тільки за ручку. Лікарі радять обов’язково вести Лєру на море, бажано у вересні, для зміцнення дихальних шляхів та опорного апарату. Теж не відмовляємось від поїздки в Петербург в Інститут Мозгу Людини та в Інститут ортопедії. Дякуємо всім, хто підтримує нас матеріально, морально та духовно! Всім велике спасибі! 22 березня 2012 ” ВАЛЕРІЯ ПОЧАЛА ХОДИТИ!!!” Всі три місяці осені Валерія хворіла, як не одне, то друге. В Київ нам так і не вдалося поїхати, зробили деякі перевірки у Львові. Кардіолог була задоволена станом Валериного серця, не зважаючи на наслідки операції. В МРТ нам було відмовлено. Анестезіологи вважають будь-який наркоз небажаним. Деякі спеціалісти, доброзичливо наставлені до Валерії, радять вести її на комплексне лікування за кордон. В Ізраїль, наприклад, чи в Германію. Але все таки нам вдалось провести курс масажу та працю з психологами. І… дівчинка пішла! Крочок, два, десять, тридцять… Самостійно, без опори! Більш того, при ходьбі видає звуки, є надія, що поправиться вся моторика і почне говорити!!! “ВІРА І СВІТЛО”

Сьогодні у Львові відбулася перша зустріч, 33-ї вже на Україні, спільноти “Віра і Світло”. Головними співзасновниками нової спільноти стали Валерія і Арсен, діти з Синдромом Дауна (на фото)

16.10.2011

Віра і Світло СТАТТЯ В ГАЗЕТІ У Львівській газеті «Новий погляд» за 14.10.2011 р. вийшла статья про Валерію Синдром Дауна: хвороба чи інший світ? Кожне семисоте немовля народжується з цією генетичною патологією Хтось називає їх «дітьми сонця», а хтось сахається, як від прокажених. У Сполучених Штатах є черга людей, які б хотіли всиновити дітей із синдромом Дауна, в Україні ж більшість залишають своїх особливих малюків ще в пологовому будинку. Потрапивши до інтернату, повноліття досягають одиниці. Або переживе операцію, або дитина приречена Лері невдовзі виповниться чотири. Вона не ходить і майже не розмовляє. Але в усьому іншому дівчинка схожа на звичайних дітей – таке ж маленьке янголятко. Обожнює мультики (її улюблений «Маша і ведмідь»), гратися, гуляти в парку. Коли інших малюків не затягнути до садочку, Леру важко звідти забрати. Марина Єфремова завагітніла у 37. Вагітність була пізньою, аби якось вберегтися, жінка зробила всі можливі і неможливі аналізи та тести. Жодна перевірка не віщувала біди. Але під час планового УЗД плоду на 20-му тижні вагітності лікар помітила, що щось негаразд із серцем дитини: замість чотирьох камер на моніторі апарату було тільки три. Невдовзі серйозну ваду серця підтвердив і відомий професор. Батькам він пояснив: подібна вада може бути наслідком синдрому Дауна; шанси народити дитину без генетичних аномалій – 50 на 50. Решту вагітності Марина перебувала у важкому очікуванні. Страх чергувався з надією – все буде добре, мусить бути. Одразу після пологів зробили аналізи і відправили до генетичної лабораторії, а через тиждень Марина отримала невблаганний вирок медиків – у дівчинки синдром Дауна, трисомія за 21-ою хромосомою. З того моменту життя матері перетворилося на щоденну боротьбу за життя дитини, і першим кроком була складна операція на серці. «Нам порадили зачекати до чотирьох місяців, щоби Лера набрала трохи ваги, – розповідає пані Марина. – Але за місяць їй різко погіршало. Вона погано їла, слабшала на очах. Зволікати не можна було ані дня». Та, як виявилося, у Львові не знайшлося лікаря, який міг би провести операцію. Аби поїхати за кордон, не було ні часу, ні грошей. Київський кардіоцентр став рятівною соломинкою для родини. Переважно такі складні операції роблять у два етапи, але в маленької Лери й на це не було часу. «Професор Ємець сказав, або дівчинка виживе, або вона приречена у будь-якому випадку», – продовжує Марина. На щастя, Лера виявилася сильнішою, ніж можна було собі уявити. Вона добре перенесла операцію, та це був тільки початок. Далі – місяці відновлення. Масажисти, реабілітологи приходили просто додому. Кожен день, кожна година, кожна мить перетворилися на виснажливу боротьбу. Втім, вада серця – тільки одна з проблем. У дітей з синдромом Дауна негаразди і з щитоподібною залозою, і з ортопедією, і неврологічні розлади. «Місцеві медики виявилися неготовими до таких дітей, – розповідає мама. – Ми були в усіх, у кого тільки можна. Чули просто радикально різні відповіді на одні і ті ж запитання. А ортопед лише порадив давати Лері кільки в томаті і тараньку. Ми досі не зрозуміли, що це було? Він насміхався з нас?» Про цілу купу хвороб дитини мама дізналася лише влітку, коли повезла донечку до Євпаторії, в санаторій. «Там нам розповіли, що в Лери дисплазія тазостегнового суглоба, і про це нам мали сказати лікарі відразу після пологів. Взагалі багато львівських медиків до нас ставляться з пересторогою, навіть дільничний лікар боїться моєї дитини». Марині доводилося чути, що такі малюки безперспективні, і за їхнє лікування навіть братися не варто. «Ми не заразні» Далі почалися проблеми, коли Марина вирішила віддати Леру до садочка, де б вона могла адаптовуватися до навколишнього світу, пізнавати його, інших людей. Але жоден садочок у їхньому районі не погоджувався прийняти дівчинку, хоча вже три роки працює програма, згідно з якою, діти з особливими потребами повинні навчатися у звичайних групах та класах за місцем свого проживання. Одні кивали на те, що в групах по 35 дітей, інші – на батьків, котрі не дозволять, аби поряд зі звичайними дітьми навчалися діти з синдромом Дауна. «Напишіть, будь ласка, що ми не заразні, а діти з синдромом Дауна неагресивні і нікому не можуть завдати шкоди», – мало не плачучи, каже Марина. Тільки один садочок погодився прийняти Леру. Щоправда, Марині довелося виступити перед іншими батьками і майже благати їх, аби не чинили перепон. «Дехто ховав очі, але тоді ніхто не наважився заперечити». Тепер щодня жінці доводиться добиратися до садочка двома маршрутками, лиш би її маленька донечка могла себе відчувати бодай схожою на звичайних дітей. Лера займається у спецгрупі, де є малюки з такими вадами, як і в неї, і з ДЦП. Мріяла Марина і про центр розвитку дитини, але всюди чула одне: «Так-так, ми візьмемо». А на ділі… Навіть логопед, знайомий саме з цією нозологією – проблема. «Ми тільки раз на три місяці можемо потрапити до фахівця з розвитку мови, а про дефектолога і дитячого психолога, який би спеціалізувався саме у цій галузі, годі й говорити». Наразі єдина допомога від держави – 760 гривень на місяць, яких вистачає тільки на памперси. Путівки до санаторію купувати доводиться за власні гроші, ортопедичне взуття виготовляють так довго, що ніжка дитини встигає вирости. Ще два роки тому у Львові зібралася група батьків, чиї родини спіткала та сама біда, що й сім’ю пані Марини. Вони хотіли створити громадську організацію. Але діти були маленькі, вони росли і часто хворіли, тож і часу на громадську роботу не вистачало. Чи не найбільше вони мріють про спеціалізований садочок і центр розвитку, щоби можна було застосовувати різні терапії: арт-терапію, казкотерапію, іпотерапію тощо. «Вони не лікують, – каже Марина, – але допомагають. Наприклад, за кордоном люди з синдромом Дауна завдяки різним соціальним програмам згодом отримують шанс вести цілком нормальне життя. Вони працюють, одружуються, дехто навіть навчається в університеті». Українські ж реалії цілком інші: у Львові лише одна школа, де навчаються такі діти, в Кіровограді ж хотіли відкрити два спеціалізованих класи, а наштовхнулися на запеклий опір з боку батьків і вчителів. Ось і Марина не впевнена, що коли настане час Лері йти до школи, її візьмуть. Наразі мати вивчає новий підручник, за яким Лері доведеться вчитися читати. «Навіть не знаю, що робити? Лера відмінно справляється, коли з нею працює педагог чи логопед, а мене сприймає тільки як маму». Чутливі і надто вразливі Майже з нелюдським страхом і пересторогою українське суспільство ставиться до тих, хто має негласний статус «особливі». Їх бояться, остерігаються, навіть переслідують і погрожують. Народженим із синдромом Дауна або щастить, і сім’я від них не відмовляється, або відразу з пологового будинку вони потрапляють до спеціалізованого закладу повільно помирати. Більшість таких не доживає й до року, лише «везунчики» досягають повноліття в інтернатах. За статистикою Світової організації охорони здоров’я, у світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля, незалежно від країни, кліматичної зони чи соціального статусу. Навіть спосіб життя батьків, шкідливі звички, стан здоров’я не мають жодного відношення до генетичного збою в організмі. Єдина закономірність – чим старша жінка, яка народжує, тим вищий шанс, що народиться дитина із синдромом Дауна. Для жінок у віці до 25-ти років імовірність народження хворої дитини дорівнює 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 років ризик зростає до 1/350, в 42 роки – до 1/60, а в 49 років – до 1/12. І якщо увесь цивілізований світ навчився ставитися до людей із синдромом Дауна, як до рівних собі, то в Україні досі практикується ще в пологовому будинку відмовляти матір від такої дитини: «Це овоч. Він вас не впізнаватиме і не реагуватиме на вас». У такий спосіб ще за радянських часів «боролися» за здоров’я нації. Відмова від дитини з синдромом Дауна практично рівноцінна вбивству. Адже ці малюки вкрай залежні від дорослих – батьків, опікунів. Вони потребують постійного догляду, фізичної і розумової реабілітації. І аж ніяк вони не є овочами, навпаки – надто чутливі, вразливі і відкриті для зовнішнього світу. А ще часто вражають своїми творчими здібностями. «Вони можуть проявити неабиякі таланти в музиці і малюванні, – продовжує пані Марина. – Математика, звісно, не їхнє. Люди з синдромом Дауна можуть працювати, виконуючи просту роботу – на пошті, кур’єром, санітарами, доглядальницями. Звісно, йдеться про роботу, яка не вимагає особливих інтелектуальних здібностей. Ці люди дуже акуратно і ретельно ставляться до своїх обов’язків. Коли реабілітація починається від самого народження, можуть цілком інтегруватися у нормальне суспільство». А іспанець Пабло Пінеда прославився на увесь світ завдяки тому, що, народившись із синдромом Дауна, закінчив університет і нещодавно знявся у фільмі. Для українських батьків майбутнє нормальне життя їхніх дітей – щось з розряду фантастики. Навіть лікування і реабілітація вимагають титанічних зусиль, не кажучи вже про навчання й інтегрування в суспільство. «Ми всі мріємо звідси виїхати, – безнадійно каже пані Марина. – Діти з синдромом Дауна в Україні залишаються назавжди залежними від інших людей…» автор Оксана ДУДАР Джерело 14.10.2011 р. ВАЛЕРІЯ ХВОРІЄ На протязі двох тижнів Валерія залишалася удома утрьох з мамою і братом. Мені довелося поїхати у відрядження. Весь цей час маленька хворіла, температурила, довелося давати антибіотики. Масажиста, невролога і обстеження, знову довелося відкласти. Одного разу увечері, Лєра раптом почала дуже сильно плакати. Валерія дуже рідко плаче, виключно у випадках, коли її щось дійсно болить. А тут ридає і ридає. Марина викликала швидку допомогу. Не минуло і півгодини, як швидка “примчалася”, просто з порогу літня жінка у білому халаті, заявила: – Я в педіатрії 50 років, зараз розберемося, – і до Валерії, – що болить? У відповідь на пояснення, що дитина не говорить, з обуренням: -Як не говорить? Написано, що їй чотири роки? Мама! Чому дитина не говорить? В цей час Валерія посилює плач. – Може Ви все-таки оглянете дитину? – Добре! – погоджується лікар, – Мама! Як ви думаєте, з чого розпочнемо? – З животика. – А може відразу госпіталізуємо на три дні, – задумливо вимовляє педіатр з багаторічним стажем роботи, – дитина не говорить, – значущо додає. – А може подивитеся животик – у моєї дружини колосальне терпіння. Лікар погоджується, тикає долонею в живіт, робить висновок : – М’який! І додає: – Думаю потрібно уколоти сибазон! – А може подивимося в рот? – не витримує син. Через п’ять хвилин: – Дуже сильна дівчинка, утрьох рот не можемо відкрити. Думаю, потрібно уколоти димедрол з анальгіном. І госпіталізувати. На три дні! Мама! Скажіть Вашому синові, нехай не робить такі великі круглі очі! Я лікар із стажем, бачила багато що! – потім, звертаючись до своєї помічниці, що мовчки спостерігала за подіями, – Пишіть! Дитина капризує. Син Владислав, спересердя махнув рукою, виходить в іншу кімнату. Провівши його поглядом, лікар говорить Марині: – Мама! Давайте разом з Вами сядемо і подумаємо, що з дитиною і що будемо робити. Валерія, радіючи, що чужа тітка, нарешті перестала вдивлятися в її рот, затихає, відповзає убік і із захопленням входить в спілкування зі своїми іграшками. Лікар, полегшено зітхнувши заявляє: – Тепер у Вас усе добре! Завтра везіть в поліклініку! А я поки що поїду і подумаю, що з Вашою дитиною відбувається. І потім Вам зателефоную. Через три години, Марину і Влада розбудив телефонний дзвінок. Трубку вони не підіймали на сьогодні сміхотерапії було більш ніж достатньо. 30.09.2011 БЛИЖАЙШИЕ ПЛАНЫ Сентябрь – октябрь: Лечебный укрепляющий массаж – 2 курса по 15 занятий Энцефалограмма и МТР (если анестезиолог допустит, если нет, то возможно будет только в Питере), а также общее обследование. Курс лечения в невролога (сегодня она согласилась взять Леру под свою опеку) Приложим все старания, что бы реализовать свое право на бесплатное лечение в ортопедическом санатории им. Крупской. Или санатории ЦДКС, но здесь уже только платно. И там, и там, не только обследуют, но лечат и, при необходимости, оперируют. Продолжаем сбор денег на лечение в Институте Мозга Человека в Петербурге. Там одни из лучших специалистов в мире. СИНДРОМА РЕТТА – НЕТ!! Вчера мы были на приеме в генетика. Уникальная женщина, помнящяя имена родителей всех детей, бывших когда нибудь у нее в кабинете. Но, главное, отличный специалист своего дела. Она знает Леру почти от самого Леркиного рождения. Она уверенно сказала, что никакого Синдрома Ретта, или, как она этот Синдром называла, “Синдрома моющих рук”, у Леры нет и быть не может. Тоже самое подтвердила и невролог, с которой мы встречались сегодня утром. Несмотря на то, что сегодня в Украине выходной, она согласилась встретится с нами, осмотреть Леру, просмотреть все документы. Я не знаю, чем руководствовался доктор Бабчик, предполагая у Леры такой редкий, но невероятно ужасный диагноз, который стоил нам пережитого страшного стресса и бессонной ночи. Но ничего, пережили и это… Ни по этому предположению, ни по неэффективности дорогостоящего лечения, у меня к доктору Бабчику никаких претензий нет. Кому-то помогает, кому-то нет. Нам не помогло. Главное, что у моей девочки Синдрома Ретта НЕТ!!! ЗВОНОК К БАБЧИКУ Ю. Й.День ото дня не легче Сегодня звонили доктору Бабчику в Евпаторию. Это тот доктор, у которого мы проходили лечение весной. Он сказал, что его вины в том, что лечение не дало результатов, нет. Что, скорее всего у Леры аутизм и Синдром Ретта. Что срочно надо сделать сканирование мозга (МРТ). Но здесь снова проблеме. Это самое МРТ делается под наркозом, а один наркоз, во время операции на сердце, Лере уже навредил. Да и к тому же, у нас в городе вряд ли найдется врач, который сумеет прочитать правильно результаты. У нас иллюзий о наших врачах уже нет. Синдром Ретта это очень страшное заболевание. Не дай Бог! Срочно надо ехать в Петербург. Там есть аппарат, который делает сканирование без наркоза. И специалисты в Институте Мозга Человека. Но снова все упирается в деньги 22.08.2011

ШОК

Вчера получили новую информацию по Лере. Оказывается, если к шести годам жизни, она не заговорит, может не заговорить никогда. Я в шоке! Надо срочно ехать в Питер, провести обследование в Институте Мозга человека и ложится на стационар в клинику, лечится по результатах сканирования мозга. Но это все будет стоить около трех с половиной тысяч евро, по предварительным подсчетам . Ума не преложу, где их взять. Еще одна проблема, с ногами, если сейчас что-то не делать с дисплазией, Лера может быть хромой, со скривленным позвоночником, а это снова операция в восьмилетнем возрасте. Во Львове врача ортопеда порядочного не нашли. Можно бы было поискать в Питере и, параллельно, получить хотя бы компетентную информацию. Мы столько времени уже упустили. Лечили, да не там, лечили, да не то…

21 августа 2011 ТЕЛЕКАНАЛ ZIK

Хорошие люди разместили на сайте Львовского телеканала ZIK информацию о Лере. И уже больше сотни людей просмотрели наш сайт и даже написали добрые отзывы.

20 августа 2011 ЛЕЧЕНИЕ

Думаю, что теперь, когда мы полностью владеем информацией, мы можем планировать Лерино дальнейшее лечение.

12 сентября мы начинаем 2-е сессии лечебного, укрепляющего мышцы, массажа, по 15 занятий каждая. Параллельно проходим обследование в Клинике Св. Параскевии. Не знаю, почему клиника названа именем святой, цены там далеко “не святые”.

Но это еще не все. Обследования, хоть и частичные, проведенные в Евпатории, показали неврологические проблемы у дочери. Да и так видно, что что-то происходит не так как должно. Но Главный Невролог Области, даже не посмотрев на результаты анализов с Евпатории, сказала, что у маленькой нет никаких проблем.

Хотя странностей у нас много с врачами происходит. Совсем недавно, Главный Ортопед Области посоветовал Лере кушать таранку и бычки в томате. Хорошо хоть не приписал разбавлять молоко водкой, а то пришлось бы обращаться к Главному Наркологу Области.

А когда Лере было всего месяц от роду, Кардиолог сказала, что бы мы явились к ней на прием через три месяца. Хотя, с тем пороком сердца, что у нее был, больше, от силы, нескольких недель не живут. А когда, через три месяца, уже после операции, мы пришли к ней, она ужасно удивилась, увидев Леру живой.

А еще Хирург, которая осматривала мою дочь на протяжении трех лет, но так и не заметила дисплазии тазобедренного сустава. Или еще одна Врач, у которой, после того как она услышала, что у манюни Синдром Дауна, глаза стали вдруг отрешенно-испуганными, разум отключился, и она просто механически записывала в рецепт лекарства, которые ей диктовала жена. И еще…

Ну и выходит, что надо искать помощь в других городах. В связи с теми “откатами” в развитии, что Лера переживает, нам, все таки, надо побыстрее ехать в Петербург, в Институт Мозга. Там есть врач, который изобрел аппарат для компьютерного сканирования органов, а также там проводят лечение по результатам этого сканирования.

Сколько это будет стоит, мы пока не знаем. Но, думаем, не меньше, чем в Евпатории. Будем ждать, что нам ответят с Института Мозга.

19 августа 2011 НА ОЛИМПИАДЕ

Несколько лет назад, на олимпиаде в Сиэтле, девять атлетов стояли на старте 100-метровой беговой дорожки. Все они были инвалидами. Прозвучал выстрел, и начался забег. Не все бежали, но все хотели принять участие и победить. Они пробежали треть дистанции, когда один мальчик споткнулся, сделал несколько кувырков и упал. Он начал плакать. Остальные восемь участников услышали его плач. Они замедлили бег, оглянулись, остановились и вернулись обратно. Все.

Девочка с синдромом Дауна присела рядом с упавшим мальчиком, обняла его и спросила:

- Теперь тебе лучше? Потом, они все вдевятером пошли плечом к плечу к финишной линии.

Все зрители на стадионе встали и зааплодировали, и до сих пор рассказывают эту историю. Почему? Потому что в душе мы знаем: самое важное в жизни — не выиграть для самих себя. Самое важное — помочь другим выиграть, даже если необходимо для этого остановится и поменять направление.

17 августа 2011

ХОРОШИЙ ЧЕЛОВЕК СКАЗАЛ

Один очень хороший человек Алексей Шемшурин сказал о Лере:

Сейчас подумал…, что в Лере есть вызов… чему-то элементарному человеческому, которое должно быть в сердце каждого из нас…

17 августа 2011 ПРОШЛО ТРИ МЕСЯЦА…

С 14 по 31 мая 2011 года я прошла курс лечения в Евпатории.

Во время лечения Лере были поставлены новые два диагноза – сенсорно-моторная аксонопатия – это неврология

и дисплазия соединительной ткани, гипермобильный синдром суставов – это ортопедия.

Самое интересное, что это все от рождения, а наши врачи писали “здорова”.

Был проведен курс, укрепляющего мышцы, лечебного массажа, а также с Лерой работал логопед.

Но основным лечением было проведение лазерной терапии, магнитной терапии, КВЧ.

Это стимуляция мозга, особенно его частей, отвечающих за речь, ходьбу, развитие.

Особенных видимых результатов не было, но сказали врачи, что через три месяца должны эти результаты проявится. И вот прошло три месяца.

Результатов к сожалению нет

Мы планируем пройти полное обследование в одной из частных клиник в нашем городе и начать работу с массажистом, который уже ставил на ноги детей, с такими проблемами как у меня.

14 августа 2011

Наталя :

Lerypapa :

Дякую!
Можете вислати номер телефону на ел. пошту?